Warme getuigenis: Peter Vantyghem vertelt over het verblijf van mama Lieve in WZC De Zilverberg

De moeder van Peter Vantyghem leed aan alzheimer, maar kreeg veel vrijheid: “Lieve toonde dat je ook anders oud kunt worden met dementie”

©Peter Vantyghem in De Standaard

Naarmate mijn moeder meer vergat, stapte ze gedrevener door velden, sprak ze mensen aan en duwde ze haar verdriet weg. Haar wereld werd elke dag kleiner, maar ze probeerde zich erin thuis te voelen. En wie haar bezig zag, liep met haar mee.

Het was op een vrijdag, in de vooravond, dat ze belde. Een beetje verward, ze leek zelfs te huilen, iemand moest meteen komen. Een uur later stroomde het er allemaal uit. Dat ze het grote huis en de nog grotere tuin, waar ze al vijftig jaar woonde, niet langer meester kon. Dat ze haar best gedaan had zolang het kon, maar zonder papa was het zo moeilijk, en nu wist ze het niet meer. Dat gras, die boodschappen, al die kamers. “En ik zit hier veel alleen.”

 

Maar als ze naar een ‘home’ zou gaan, zou de familie dan niet uiteenvallen?

Het was een splinterbom in mijn hart. Was dat dus de reden waarom ze na het overlijden van mijn vader, zeven jaar eerder, in hun mooie maar zo grote huis was blijven wonen in plaats van naar een knus appartement te verhuizen? Hier waren haar zeven kinderen opgegroeid, had ze elk van haar negentien kleinkinderen verwelkomd, waren vrienden komen genieten van het uitzicht, de rust, de bessen. Ze maakte jarenlang films en fotoalbums van onze levens, leefde mee met tegenslagen. Het huis op de Gitsberg was een plaats buiten de tijd: de deur stond altijd open, de tafel gedekt, elk verhaal was welkom en we vonden elkaar er terug, tantes en ooms, broers en zussen, kinderen en kleinkinderen.

Als zij, last woman standing, wegging, zou dat schip zinken en dat hele familieverhaal verdwijnen in de golven, vreesde ze. Ik heb haar handen gevat, haar verzekerd dat we het allemaal goed met elkaar konden vinden, dat dat zeker zo zou blijven. Zo groot was haar opluchting dat ze daarna meteen tot in de wolken opsteeg. “Een woonzorgcentrum? Maar natuurlijk, daar droom ik al lang van. Gaan jullie er een zoeken?” Wat haar betrof, kon de verhuizing meteen beginnen.

Zo verhuisde ze, 52 jaar nadat ze er was komen wonen, van Gits terug naar Roeselare, de stad waar ze geboren was en haar jeugd had doorgebracht. We wisten dat ze dementie had, dat haar geheugen in snel tempo aan het verdwijnen was en dat ze ons wellicht op een dag niet meer zou herkennen. Maar woonzorgcentrum De Zilverberg leek de beste keuze voor ons moeke.

 

Zelfredzaam

Er waren veel vragen vooraf. Heeft ze veel luxe nodig? Moet ze in het stadscentrum zitten? Kennen we mensen die er al geweest zijn? Voor ons primeerde één gedachte: ze mocht niet ‘binnen’ zitten. Mijn moeder zou nooit aanvaarden dat ze niet kon gaan waar ze wilde. Ze was zelfredzaam geboren en had ons ook zo grootgebracht. Haar nieuwe thuis moest open deuren hebben.

“We wisten vooraf wie ze was”, zegt Piet Baert, afdelingsverantwoordelijke bij De Zilverberg. “Dat ze graag naar buiten ging, dat ze mondig was en fysiek nog sterk. We hadden gehoord hoe ze in Ter Berken, het centrum waar ze enkele maanden verbleef in afwachting van haar verblijf hier, dagelijks op haar eentje de stad in trok en soms de weg niet terugvond. Ik vond die situatie prikkelend. Hoe konden we met zo iemand omgaan? Voor haar welbevinden was het heel belangrijk dat ze naar buiten kon, maar hoe konden we haar die vrijheid geven binnen redelijke grenzen?”

De Zilverberg, in Rumbeke, maakt deel uit van de Motena-groep. Het ligt op het eind van een woonwijk, tussen weiden en velden, waar kleine weggetjes zich doorheen slingeren. Er loopt een dwaalpad rond, en daarnaast ligt een verwilderend parkje met een vijver. Er zitten schapen, kikkers, er is een groentetuin en een terras. Moe kreeg kamer 6 in De Monding, een van de drie groepen voor mensen met dementie. Elke groep telt vijftien mensen, je kunt er rechtstreeks binnen in hun eigen living en tv-kamer. Het moderne gebouw baadt in licht, is gebouwd met een heel gastvrije en heldere architectuur, en véél ontmoetingsruimte.

In haar kamer keek ze uit over de velden en zag ze de zon ondergaan. “Ik zit hier goed”, zei ze vaak. “Wanneer mag ik hier weg?”, vroeg ze even vaak.

Daar werd ze een ‘uitdaging’. Ze kreeg een gps-armband om, waarmee ze naar buiten kon, en die toeliet om haar op de computer te volgen. “Het kon niet anders”, zegt Baert. “Als ze binnen was moeten blijven, zoals de meeste bewoners met dementie hier, zou ze doodongelukkig geweest zijn en weggekwijnd. Naar buiten gaan was haar uitlaatklep. Hoe vaak ze hier gefrustreerd, boos weggegaan is om een halfuur later welgezind, stralend terug te komen! Ze was gelukkiger als ze buiten geweest was, ze veroorzaakte hier dan geen druk en ze sliep beter. ”

 

“Lieve, van de cichorei”

Ann Blontrock, in de nabije Wulfkolstraat, zag haar op een dag vanuit haar keuken. “Ze kwam recht op ons huis af, dwars door een modderig veld met groenekool. We wonen dicht bij het wzc, dus vermoedde ik dat ze daarvandaan kwam en verdwaald was. Maar om in dat veld te raken, moet je een gracht over en voorbij een afspanning. Hoe kon dat? En zeker op die leeftijd? Ik ben naar buiten gegaan om te zien of ik haar kon helpen. Ze stopte en stelde zich voor: ‘Ik ben Lieve Talpe, van de cichorei’ – later pas heb ik geleerd dat haar vader lang geleden een cichoreifabriek had. Zo is ze in ons leven binnengestapt. Tientallen keren hebben we haar zo zien komen.”

Is het contradictorisch? Je vraagt een woonzorgcentrum om goed voor je oude moeder te zorgen, maar wilt tegelijk dat de zorgkundigen haar de straat op laten gaan, zonder begeleiding, wanneer ze dat wil. Wat als ze valt, uitglijdt, in een veld ligt, onder een auto loopt, de weg niet terugvindt? Zullen de zorgverleners zich dan niet schuldig voelen? “Ik wil geen oud wuveke zijn”, heeft ze dikwijls gezegd, maar wie haar zag aankomen, zag natuurlijk allereerst een oud wuveke, dat alleen op pad was en dingen deed die buiten het verwachtingspatroon vielen.

“De verstandhouding met de familie was primordiaal”, zegt Baert. “Jullie hebben meteen gezegd dat jullie de verantwoordelijkheid zouden dragen als er iets met haar gebeurde, en dat ook op papier gezet. Jullie zouden ons nooit iets kwalijk nemen. Dus we zaten op dezelfde golflengte over hoe we met haar konden omgaan. Maar zorg- en verpleegkundigen zijn zorgzame mensen, en er kan altijd iets gebeuren. Lieve was de eerste hier met dementieproblematiek die een tracker kreeg om vrij rond te lopen, en daar heb ik het team warm voor moeten maken. Ze liep misschien meer risico buiten, maar anderzijds: ook hier binnen kan er altijd iets gebeuren. Hoe goed we ons best ook doen, iemand kan altijd vallen.”

Baert bezocht jaren geleden Huis Perrekes in Geel, waar Carla Molenberghs mensen met dementie zo ‘gewoon’ mogelijk laat leven, vanuit de visie dat “het niet is omdat je zorgbehoevend wordt, dat je met minder genoegen moet nemen”. Ze wonen in een zo gewoon mogelijk huis, in een gewone straat in een gewoon dorp. En ze nemen deel aan het normale dagelijkse leven en allerlei activiteiten die daarbij horen. Baert: “Iedereen liep daar binnen en buiten, en kon dus ook naar het dorpscentrum. Dat is me altijd bijgebleven. Maar het is helaas niet overal, of voor iedereen, haalbaar. En het wordt ook niet overal aanvaard.”

 

Veel zelfvertrouwen

De andere kant uit, naar links de Duivelshoekstraat en dan de Zilverstraat in, stond Jacky Dupont zijn auto te wassen toen ze een eerste keer passeerde, in de zomer van 2022. “’Wie woont hier?’, vroeg ze, en we praatten wat. Ik wist meteen dat ze de ziekte van Alzheimer had, omdat ze gedesoriënteerd was, en toch beweerde dat ze al bij ons geweest was. Mijn moeder had ook alzheimer, en kon dat goed verstoppen, net als Lieve, die veel zelfvertrouwen uitstraalde. Ik was onder de indruk van haar vastberadenheid. Ze ging helemaal alleen op wandel in een omgeving waar ze niemand kende. ”

“We wisten dat ze op haar wandelingen mensen leerde kennen”, zegt verpleegkundige Sherley Persoon. “Met haar ‘façadehouding’, waarachter ze haar dementie verborg, legde ze makkelijk contact. Je kon niet meteen afleiden dat ze ziek was. Ze bleef in elke situatie rustig. Nooit bezorgd, bijna nooit in paniek. En ze had enkele typische routes rond het woonzorgcentrum. Maar soms waagde ze zich verder en kwam ze niet terug tegen etenstijd. Dan vonden we haar op een verjaardagsfeest van een groep Poolse mensen, waar ze taart zat te eten. Of ze werd teruggebracht door een groep Chiromeisjes. ‘Ons omaatje’, zeiden die, en ze gingen allemaal op de foto, met uw moeder als leidster in het midden.”

“Ze was zo eigenzinnig”, vertelt ook verpleegkundige Maaike Dedeurwaarder. “Soms zag je haar, dik ingeduffeld, vertrekken wanneer het buiten 30 graden was. Dat kreeg je haar niet uit het hoofd gepraat en dan kwam ze uitgeput en uitgedroogd terug. Of ze liep een laadzone van een bouwfirma binnen, en toen daar consternatie van kwam, zei ze: ‘Er stond geen bord dat ik daar niet mocht zijn.’”

Persoon: “Belangrijk was dat ze niet naar huis wilde. Ik heb mensen gekend die buiten glipten en de bus namen naar huis, maar Lieve wist niet meer waar haar huis was. Jullie moeder wilde gewoon gaan wandelen, om in de natuur te zijn, om te bewegen. Omdat ze de eerste was die zoveel vrijheid kreeg in een ‘beschermde’ afdeling, hebben we daar echt mee moeten leren omgaan.” Baert: “Het is mijn taak om de medewerkers te motiveren, en bepaalde afspraken desnoods op te leggen. Soms waren er frustraties, en zeker in het weekend, wanneer de zorgbezetting laag is, kon de situatie tot stress leiden. Ik begreep dat, maar tegelijk vroeg ik begrip voor haar.”

Mijn moeder wás eigengereid. Ze koos vaak de kortste weg naar haar doel, ongeacht of ze daarvoor een veld door moest. Kroop desnoods onder prikkeldraden, maakte niet altijd het onderscheid tussen een oprit en een straat, belandde op verkeerde plekken, zoals het afgesloten parcours van een autorally, een kerkhof, meermaals een privétuin. Baert: “Wanneer we zagen dat ze in een doodlopende straat beland was en er niet uit raakte, gingen we haar oppikken. Ik herinner me een keer dat ze na zo’n ‘redding’ volkomen natgeregend in de auto zat bij ons, en toen ze de buurt weer herkende, vrolijk dat stapliedje begon te zingen: ‘We zijn er bijna, we zijn er bijna, maar nog niet helemaal.’ En wij zongen mee. Schitterend. Hoe vaak we haar gingen halen? Toch twee keer op de vijf.”

 

Tegen het vergeten

Van die avonturen hoorden wij, de kinderen, niet veel. Tenzij het ontspoorde, zoals die keer dat de politie haar oppikte toen ze op de pechstrook van een drukke weg auto’s probeerde tegen te houden. Waarna ze in een combi werd teruggebracht en zij de agenten “onnozelaars” noemde, want die zeiden dat ze niet alleen op straat mocht. We gingen veel op bezoek, in de week en elk weekend, maar wilden niet met haar door de akkers stappen, of in de regen lopen, wat ze flauw vond van ons. Het leek soms alsof ze een kick kreeg door stout te zijn of tegen te spreken, wat in het jargon ‘ontremd’ heet. En op dezelfde manier zocht ze graag ontoegankelijk, ruw terrein op, misschien om niets anders te voelen dan dat ze op dat moment lééfde. Dat was vrijheid voor haar.

Het gebeurde geregeld dat ze me belde nadat ik 20 minuten weg was: of ik nog kwam? Dat was zo pijnlijk, om haar te moeten zeggen dat we die dag al uren samen gewandeld, gezongen, gedronken hadden. Tegen het vergeten noteerde ze in het begin elke afspraak in haar agenda, en maakte telkens ook een kort verslag. Toen ze steeds minder kon onthouden, werden die data een bron van onrust en ten slotte werd haar agenda weggenomen. Vanaf dan leefde ze ‘in het nu’, wat goed klinkt in een wellnessfolder, maar pure horror wordt wanneer je niet meer kunt verlangen naar wie op bezoek komt of terugblikken op wat een uur geleden zo leuk was.

De filosoof Emmanuel Levinas heeft geschreven over “l’épiphanie du visage”, de plotse verschijning van een vreemd gelaat dat op de deur klopt en vraagt om binnen te mogen. Misschien was mijn moeder zo’n gelaat? Ze had niets materieels dat hebzucht kon opwekken, straalde geen enkel gevaar uit, vroeg alleen om erbij te mogen zijn. Op wandel sprak ze constant mensen aan die ze nooit gezien had, voor een paar minuten smalltalk, alsof ze oude bekenden waren. Tegen elke baby, elk kind wilde ze per se iets liefs zeggen. In het begin voelde ik me daar ongemakkelijk bij, omdat ik vond dat ze anderen lastigviel. Toen ik zag hoe bijna alle mensen, zeker ook de kinderen, daarin meegingen, realiseerde ik me dat niet zij, maar ikzelf een probleem had. Waarom haar mee naar buiten nemen als ik blijkbaar dacht dat ik haar van die mensen moest afschermen, omdat ze dementie had?

“Iedereen in deze buurt kende haar”, zegt Ann Blontrock. “Zij was Lieve, op wandel met haar stok en soms enkel op haar pantoffels.” Regine Ghekiere, in de Zilverstraat, sprak haar aan bij haar naam: “Dit is het platteland, je doet niet alsof iemand die langs je haag passeert, er niet is. Voor haar was het een verrassing dat iemand haar kende – ‘Ah, ik heb hier een vriendin?’ Het was toen net Moederdag, en we hebben samen koffie gedronken, twee moeders bij elkaar. Ze dacht dat ik familie was, omdat ze in haar schooltijd een Anna Ghekiere gekend had. Ik liet het zo. En ze vertelde over haar kinderen, en hoe ze niemand meer zag, omdat ze allemaal zo druk bezig waren. Ik vond haar ontwapenend direct.”

 

Niets meer weten

Mijn moeder overleed afgelopen zomer, eind juni, ze was net 89 geworden. Ze was in het voorjaar een paar keer gevallen, had een nogal disruptieve ontmoeting gehad met een stel koeien en haar geheugen weigerde steeds meer dienst. Haar vroegste jeugd werd de voornaamste bron van herinneringen: de schuilkelder in de oorlog, de liedjes van Bobbejaan Schoepen, het huis van bompapa en bommama in Hooglede. Het maakte haar ongelukkig. “Ik weet niets, níéts meer!”, riep ze nijdig uit, en toen ook haar knie – bot op bot intussen – niet meer meewilde, kwam ze steeds minder buiten. Misschien was de hersenbloeding een teken van genade, een opstap naar de rust waarnaar ze verlangde.

Onze laatste wandeling door de Zilverstraat, goed ingeduffeld in een rolstoel, beleefde ze woordeloos, maar met kleine gebaren liet ze voelen dat ze blij was om de zon en de wind te voelen en een groep vogels vanop de telefoondraad te zien wegvliegen.

“We hebben haar een laatste keer gezien in de zomer van 2024”, zegt Jacky Dupont. “Ze passeerde hier en ik ging kijken of ze het juiste pad wel zou terugvinden, maar plots was ze verdwenen. Ik was ongerust, misschien was ze de weg kwijt. Ik vond haar achter onze hangar, waar ze pruimen stond te plukken van onze pruimenboom. ‘Ze zijn heel smakelijk, wil je er een?’, riep ze lachend. Ze herkende me niet, vroeg waar ik woonde, nam mijn arm en we wandelden naar het pad en ik wees haar de weg terug. Ik vond haar leuk. Ze vertelde steeds hetzelfde verhaal, zoals mijn moeder Julia dat ook gedaan had. Maar altijd enthousiast, en blij om te kunnen praten. Als je dan wat kunt helpen, ben je zelf ook blij.”

“We zijn vaak met haar meegewandeld”, zegt Ann Blontrock. “Ze zocht de kleine weggetjes uit, rook aan de bloemen, proefde soms van blaadjes en wees naar een vogeltje dat ze niet kende. Ze was een sprankeltje, ze gaf betekenis aan haar ziekte. Mijn beeld van dementie was tot dan gebaseerd geweest op het dramatische afscheid van mijn grootmoeder, die schreeuwend vastgebonden lag in bed. Dan denk je: dat is de hel. Maar Lieve toonde dat je ook op een andere manier oud kunt worden met dementie. Ze was actief, niet bang, trok haar plan en was kinderlijk verwonderd over alles. Ze had pijn aan haar knie, soms moest ze gaan zitten, maar dan stapte ze weer door, want ‘het móést gaan’.”

Ann en haar man Tom Cauwelier hebben er met vrienden soms discussie over. “Sommigen zeggen dat de aanpak onverantwoord is. Misschien vertrekt die mening van een stereotiep beeld dat je mensen omwille van hun veiligheid moet opsluiten? Toms vader zat aanvankelijk in zo’n privé-opvang en wat was dat schrijnend. Hij is naar De Zilverberg gekomen, waar hij kan rondlopen en met iedereen babbelen, en dat is voor hem een mooie tijd. Die ervaring, en het contact met uw moeder, hebben ons geleerd dat we moeten leven mét mensen met dementie. Zeker hier, zo dicht bij een woonzorgcentrum, maar ook elders zijn er zoveel mensen met een meer of minder sterke vorm van dementie die rondwandelen. Het is toch logisch dat we aandacht hebben voor hen?”

 

Verdwaald in de buurt

Mijn oudste zoon, die in Brussel woont, komt aanzetten met een verhaal. “Terwijl we aan het fietsen waren, zagen we een vrouw met een rollator, midden op de weg, helemaal verloren. Het was erg warm die dag en ze droeg niets op haar hoofd. Ik moest aan oma denken. We hebben haar naar het voetpad gebracht en gevraagd waar ze woonde, maar ze was in de war. In haar gsm vonden we een nummer van haar zoon, die erg schrok, haar adres gaf en meteen zou komen. We hebben haar naar haar appartement vlakbij gebracht, kregen iets te drinken. ‘Nu zal ik naar de nonnekes moeten’, zei ze. ‘Ik wil liever hier blijven wonen, maar misschien is het nu te ver gegaan.’ We hebben haar zoon verteld dat er gewerkt werd aan de straat en dat zijn moeder waarschijnlijk een andere weg had moeten nemen en daardoor verward was geraakt. Ze was negentig.”

Mijn moeder is meerdere keren teruggebracht door mensen die haar oppikten, of die ze soms zelf om een lift vroeg. De vele vrijwilligers die in de buurt wonen, signaleerden haar aanwezigheid vaak aan het centrum. Dat soort buurtverankering is een troefkaart van wzc De Zilverberg, dat door Zorg Magazine tot beste woonzorgcentrum van 2025 werd uitgeroepen. Met activiteiten als yoga en schilderen wordt de wereld binnengehaald, buren worden vaak uitgenodigd, sinds kort trekt een groep inwoners op visite naar de tuin van een buur, met een voorraadbox mee, om er te gaan aperitieven of een stuk taart te eten. “Zo proberen we de drempel te verlagen,” zegt Piet Baert, “want niet iedereen is dementievriendelijk.”

Baert: “Voor mij is het fantastische dat Lieve, door haar drang naar vrijheid, overal rondom zich mensen leek te activeren die haar tegemoet kwamen. Ik heb veel meer begrip ervaren dan onbegrip. Maar of het model breed toepasbaar is? Kijk, je hoort weleens dat dementie vroeger niet bestond, maar toen werden die mensen om hun ‘onaangepaste gedrag’ in de psychiatrie geduwd. De opvattingen veranderen, een programma als Restaurant Misverstand van Dieter Coppens opent mensen de ogen, nieuwe gebouwen worden steeds beter ingericht. Maar niet iedereen kan zoals je moeder onbegeleid naar buiten gaan. We hebben dertig bewoners, dat zijn dertig vormen van dementie en dertig families, allemaal met hun visie. We kijken wat iemand nodig heeft en proberen dat te geven. Lieve is meteen uit de groepsroutine gestapt en heeft haar eigen routine gecreëerd. Ik vond het belangrijk haar dat te kunnen geven.”

Ik heb samen met Piet haar kist naar buiten gebracht, de lijkwagen in, en route voor haar laatste uitstap. “We hebben vaak gevloekt om haar,” zei hij terwijl hij de wagen nakeek, “maar wat zullen we haar missen.”

 

Geen nieuwe knie

Een maand na de begrafenisdienst las ik, in de Zuid-Franse zon, de roman Prophet song (Lied van de profeet) van Paul Lynch. Daarin probeert een moeder om haar gezin te redden wanneer de samenleving een extreemrechtse bocht maakt, en moet ze tegelijk haar demente vader in het oog houden. “Hij kan zijn eigen geest niet meer zien, dus brengt hij zijn gevoel van wantrouwen over wat verkeerd gaat naar buiten, en zoekt hij een schuldige”, zo verklaart ze zijn conditie. Mijn moeder wierp het ons geregeld voor de voeten: we hadden haar auto, haar fiets, haar huis afgepakt. Ze zag ons of haar zussen die in Frankrijk wonen nooit. Ze kreeg geen nieuwe knie, ze mocht geen appartementje zoeken.

Maar dan sloeg die stemming om en stelde ze vragen. “Hoe is het met de kinderen, hoe heten ze ook weer? En waar woon je nu?” En ze gaf kopjes, als een poes, zo drukte ze uit hoe blij ze was telkens als een van ons langskwam. “Ze was zo dankbaar”, zegt Maaike Dedeurwaarder. “Ze bracht veldbloemen mee van haar wandeling voor ons en ging ‘s avonds in haar peignoir rond met een doos koekjes. Ze zocht naar knuffels, en had graag dat we haar lekker instopten. ‘Zoals toen ik een meisje was’, zei ze.”

Nu ze weg is, mis ik de haast meditatieve ritten naar Roeselare en ons samen gearmd wandelen. Hoe grappig ze het Oost-Vlaamse accent van haar moeder imiteerde, de plaagstootjes die we uitdeelden. Ik heb mijn moeder in onze laatste drie jaar meer omarmd dan in de zestig jaar ervoor, omdat ik hoopte dat het lichaam misschien wél onthoudt wanneer de geest het laat afweten. We hebben samen ‘De lichtjes van de Schelde’ en ‘Le Mexicain basané’ zitten zingen in de auto, en stapliedjes om onszelf aan te moedigen er alweer een kilometer bij te doen. Ik luisterde graag naar haar lange verhalen met een narratieve logica die goed verhulde dat ze opgetrokken waren uit de brokstukken van een verstervend geheugen. Hoe ze ondanks alle verlies zo zichzelf bleef, vind ik nog het wonderlijkst van al. Een van de verpleegkundigen wist waarom: “Ze kwam altijd op voor zichzelf. Zoals een spreekwoord hier zegt: als je je gedacht doet, ben je rijk.”